Les dates officielles du Téléthon 2019 sont les 6 et 7 décembre. Plusieurs villes et villages l’organisent le week-end qui précède.
Un téléthon, contraction des mots télévision et marathon, est une émission de télévision de très longue durée dont le but est de recueillir des fonds pour une œuvre caritative.
De nombreux artistes soutiennent la cause et appellent le public à faire des dons. Les promesses de dons sont recueillies via un standard téléphonique et un compteur en affiche en temps réel le montant.
Ses origines
Ce concept est apparu aux États-Unis dans les années 1950 pour aider les malades atteints de poliomyélite
Déjà popularisé sur les chaines américaines, au début des années 80, Antenne 2 refuse à l’animatrice Dorothée l’importation du concept en France, soutenant qu’il n’obtiendrait aucun succès et qu’il appartient à l’État de financer la recherche.
Le téléthon s’inscrit donc parfaitement dans la culture américaine où la philanthropie est valorisée alors que l’action de l’État est volontiers déconsidérée.
En France, il nait de la volonté du professeur Jean Frézal, pionnier mondial de la génétique médicale, qui souhaite collecter des dons pour la recherche sur les maladies génétiques.
Sous l’égide de l’AFM (Association Française contre les Myopathies), Antenne 2 diffuse la première édition du Téléthon les 4 et 5 décembre 1987 : 181 327 459 francs de promesses de dons sont recueillis.
Le succès du premier Téléthon confirmé, il aura désormais lieu tous les ans, sur les chaines de France Télévisions, avec l’aide du Lions Clubs.
Le Téléthon existe dans de nombreux pays, notamment en Europe.
Il recueille 3 % des dons annuels des Français, le Téléthon est la plus grosse collecte populaire au monde.
Villes et villages participent à leur manière en organisant diverses manifestations et en reversant le profit à l’AFM.
En 2016 ce sont 92 740 769 euros qui ont été récoltés. Le record des dons date de 2006 avec 106 696 532 euros.
Les sommes récoltées ont souvent légèrement dépassé les promesses de don.
L’AFM-Téléthon est une association de parents et de malades dont le but est de trouver une solution thérapeutique aux maladies neuromusculaires, par le biais de la recherche médicale et plus particulièrement de la recherche sur les thérapies géniques.
l’AFM a pour objectif d’améliorer le quotidien des malades en favorisant un meilleur accès aux soins, et un meilleur accompagnement social.
Le Téléthon est destiné à financer des projets de recherche sur les maladies génétiques neuromusculaires et d’autres maladies génétiques rares. L’argent est également utilisé pour aider et accompagner les malades essentiellement atteints de myopathie.
Critiques formulées à l’égard du Téléthon
- Débat sur les cellules souches
Des évêques de France ont critiqué en 2006 le Téléthon, car les fonds servent en partie à la recherche sur des cellules souches d’embryons. La plupart des hommes politiques ont défendu le Téléthon, évoquant le principe de laïcité.
- Débat sur l’importance des maladies combattues
Dans son ouvrage intitulé Le vélo, le mur et le citoyen, le scientifique Jacques Testart reproche au Téléthon de ne pas mobiliser la solidarité en faveur de tous les handicaps :
« Deux jours de programme d’une télévision publique sont exclusivement réservés chaque année à une opération remarquablement orchestrée… des pathologies, certes dramatiques mais qui concernent fort heureusement assez peu de personnes (deux ou trois fois moins que la seule trisomie 21 par exemple), mobilisent davantage la population et recueillent infiniment plus d’argent que des maladies tout aussi terribles et cent ou mille fois plus fréquentes. »
- Critiques de Pierre Bergé
En novembre 2009, Pierre Bergé, président du Sidaction, accuse le Téléthon de « parasiter la générosité des français». Line Renaud, vice-présidente de cette même association, demande « au Téléthon de partager ».
Selon eux, pratiquement chaque année, toutes les ressources de l’AFM ne sont pas utilisées, ce qui permettraient de constituer une réserve nécessaire pour « pallier un éventuel échec du Téléthon».
- Critiques de Thomas Lubac
Le journaliste Thomas Lubac publie en 2013 le livre Téléthon: les questions qui fâchent. Il y critique notamment le fait qu’aucun myopathe n’a été guéri, et que l’événement passe trop de temps sur du divertissement au détriment de l’information sur les myopathies. Il propose également d’utiliser l’argent pour d’autres causes touchant plus de personnes, mais moins médiatisées.
- Gestion de l’argent et frais
Il lui est également reproché de rediriger les dons vers des laboratoires privés, servant à effectuer des recherches ou déposer des brevets éloignés avec les objectifs initiaux du Téléthon.
De plus, les frais de fonctionnement sont assez élevés et des critiques s’élèvent contre des notes de frais et argent versés aux participants. Dans son rapport de 2004, la Cour des comptes a signalé des dépenses élevées en frais de fonctionnement de l’AFM.
Le rapport de la Cour des comptes sur le contrôle de l’AFM-Téléthon des exercices 2008 à 2013 conclut à « la conformité aux objectifs poursuivis par l’appel à la générosité du public des dépenses engagées par l’Association » et confirme l’exigence permanente de rigueur de l’Association dans sa gestion et de transparence envers les donateurs, bénévoles et partenaires.
Résultats affichés par l’AFM
L’AFM-Téléthon indique à son actif de nombreuses victoires : des avancées scientifiques majeures, des traitements innovants, le développement de l’aide aux malades, la reconnaissance de leurs droits.
Elle soutient
- que la thérapie génique et toutes les thérapies innovantes aidées par l’AFM-Téléthon ont déjà révolutionné la médecine,
- que des malades souffrant de déficits immunitaires, des maladies rares du sang ou du cerveau profitent aujourd’hui des premiers résultats de la recherche,
- que des avancées bénéficient aussi aux maladies fréquentes.
En savoir plus sur l’AFM: AFM Téléthon – innover pour guérir
Le Téléthon dans nos villages
L’office de tourisme du pays de Lamastre signale sans plus de précisions, 2 manifestations
– Téléthon à Desaignes le 7 décembre
– Téléthon à Empurany le 8 décembre
Les pompiers de Lamastre seront présents, le matin, sur le marché du 14 décembre.
Ils tiendront un stand de vente d’objets au profit du Téléthon.
D’autres actions sont programmés dans la région (liste non exhaustive):
– Nombreuse animations les 6 et 7 décembre à Saint Agrève (tournois de badminton et randonnée, tombola..)
RAD
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